Tu tombes, tu te relèves, tu continues
Tous et toutes vulnérables
Dans l’introduction de Cette lumière en nous, Michelle Obama met en avant la thématique de la vulnérabilité à partir de l’expérience de la maladie de son père. Alors qu’elle était encore une enfant, du jour au lendemain, elle a vu la maladie prendre possession du corps de son père. Cela a commencé par une canne, car son père était atteint de la sclérose en plaques et il avait commencé à boiter de son pied gauche. Une expérience difficile d’une maladie dégénérative qui, au-delà de l’idée que l’on se fait du drame, est une réalité difficile à envisager. Personne n’aime voir la personne qu’elle aime perdre ses facultés. En parlant de son père, Michelle questionne notre rapport à la vulnérabilité et met en avant l’idée que du jour au lendemain tout peut basculer, car personne n’est jamais en sécurité même si elle passe la nuit entourée des millions de dollars. Elle montre que la maladie, lentement, enlève à son père ce qu’il y a de fortement et humainement visible en lui : sa force, sa capacité à marcher, sa capacité à aider ses enfants etc. Si pour ses enfants et son épouse, il est le même, pour les voisins ou les autres, il devient méconnaissable parce qu’on le considère désormais comme un homme vulnérable, méconnaissable. La sclérose en plaques, maladie neurodégénérative s’étend et transforme le malade de façon significative à un stade assez avancé.
Lentement, sans bruit, et sans doute bien avant son diagnostic, cette maladie avait commencé à lui miner le corps, s’attaquant à son système nerveux central et affaiblissant ses jambes dans toutes ses tâches quotidiennes, qu’il s’agisse de travailler à la station d’épuration des eaux municipale, de gérer le foyer avec ma mère ou d’essayer d’élever dignement ses enfants.
Michelle souligne que la fonction de la canne était d’aider son père dans son moment de vulnérabilité : Un objet utilitaire, bienveillant, un objet sur lequel s’appuyer quand nécessaire.
Partir ou rester
Souvent dans les situations de vulnérabilité d’un proche qui jadis était considéré comme le maître, la tendance à fuir ou à accepter de voir la réalité en face est présente. Michelle Obama le rappelle lorsqu’elle évoque les périodes sombres de son père.
Nous ne voulions pas voir que l’état de mon père se dégradait peu à peu, que son corps se retournait silencieusement contre lui. […]. Nous commencions à comprendre que sa maladie faisait de nous une famille plus vulnérable, moins protégée que les autres. En cas d’urgence, il aurait plus de mal à bondir pour nous sauver d’un incendie ou nous défendre contre un intrus. Nous apprenions que nous n’étions pas entièrement maîtres de notre propre vie. […] Et puis, de temps en temps, il arrivait que mon père soit trahi par sa canne. Il calculait mal son pas ou se prenait le pied dans un pli de tapis, et soudain il trébuchait et tombait. Dès lors, en un instant, comme un arrêt sur image en pleine chute, tout ce que nous espérions ne pas voir nous sautait à la figure : sa vulnérabilité, notre impuissance, les temps incertains et de plus en plus difficiles qui nous attendaient
Alors que l’on se trouve en face de ce type de situation, on a l’impression que l’humanité est défiée ou bien que la personne malade est dépossédée de son humanité, Michelle Obama rappelle que c’est plutôt dans ce genre de situation que l’humanité se révèle à nous, car la vulnérabilité est l’apanage de tout humain. Son père est bel et bien un homme, un homme affaibli par la maladie certes, mais il n’est pas dépossédé de son humanité, parce que la maladie fait partie de l’humanité. Par leur attitude, Michelle et son frère nous invitent à aller vers la vulnérabilité et à en prendre soin. Ils nous apprennent que si l’on ne prend pas la peine d’aller vers une personne vulnérable, c’est notre humanité qui est entachée.
Voici d’ailleurs ce qu’écrit l’ancienne première dame des É.-U. :
Craig et moi faisions levier de tout notre poids d’enfants pour aider notre père à se relever, puis nous empressions de ramasser sa canne et ses lunettes là où elles avaient atterri, comme si notre rapidité à le remettre sur pied avait le pouvoir d’effacer le souvenir de sa chute ; comme si nous avions le pouvoir d’arranger quoi que ce soit. Ces incidents suscitaient chez moi de l’inquiétude et de la peur à l’idée de tout ce que nous risquions de perdre, et de la soudaineté avec laquelle ça pouvait arriver.
De la vulnérabilité à la différence
Nourrie par l’expérience de la maladie de son père et de cette responsabilité de proche aidant qui s’impose à elle, Michelle Obama fait de la vulnérabilité le tremplin de l’acceptation de la différence dans des situations autres que la maladie. Elle écrit et réfléchit à l’épreuve des faits, afin de montrer que souvent lorsqu’une personne est en situation de vulnérabilité, elle est rejetée parce que sa différence dérange. Or, l’auteure pense que si l’on se souvient que nous sommes tous faits de vulnérabilité, nous pouvons accueillir la différence de l’autre. L’expérience de la sclérose en plaques dont souffre son père devient ici le lieu de l’acceptation de l’autre, le lieu de l’accueil de la différence, le lieu du vivre-ensemble.
Je me rends compte à présent que le handicap de mon père m’a donné très tôt une précieuse leçon sur ce que ça fait d’être différent, de traverser le monde marqué par quelque chose qu’on ne maîtrise pas vraiment. Même si nous y pensions le moins possible, cette différence était toujours présente. Ma famille en portrait le poids. On s’inquiétait des choses dont les autres familles n’avaient pas à se soucier. On faisait preuve d’une vigilance dont elles paraissent pouvoir se passer.
Vivre une situation de vulnérabilité, accueillir la différence et utiliser cette vulnérabilité pour s’ouvrir aux autres. En se souvenant de la canne de son père, elle considère que nous avons tous besoin des outils dans la vie pour pouvoir tenir, rester debout, garder l’équilibre, cohabiter avec l’incertitude. Les outils, dit-elle, aident à gérer les fluctuations de la vie, à nous en sortir quand on a l’impression de perdre le contrôle. Et ils nous aident à continuer à aller de l’avant, même quand on éprouve une gêne, même quand nos fibres sont exposées.
J’ai appris que l’estime de soi et la vulnérabilité n’étaient pas incompatibles, bien au contraire, et que les êtres humains avaient tous au moins une chose en commun : nous aspirons à mieux, en toutes circonstances et à tout prix. On devient plus audacieux dans la lumière. Connaître sa lumière, c’est se connaître soi-même ; c’est porter un regard lucide sur sa propre histoire. La connaissance de soi engendre la confiance en soi, qui nous permet d’être plus sereins et de prendre du recul. C’est ainsi que nous pouvons nouer des relations authentiques avec les autres. Et, c’est pour moi, la base de tout. La lumière se transmet.
Nathasha Pemba
